Henrik och Uje tar det sjuka ­livet på allvar

Uje Brandelius är 44 år när han släpper sin första soloskiva som blir en föreställning. Under repetitionerna börjar vänstra handen skaka. Stress tror han, men diagnosen är Parkinsons sjukdom. Nu har Ujes liv blivit film, regisserad av Henrik Schyffert. En berättelse fylld av sorg och komik, som livet är.

Klockan är kvart över tio när Henrik Schyffert kliver in i fotostudion i Stockholm. Han ber om ursäkt. Uje Brandelius var här prick klockan tio och sitter redan på stolen med händerna sammanflätade i knät. Henrik hänger av sig jackan och slår sig ner bredvid. Mellan dem står kaffe och sötsaker uppdukade på en pall. Nu börjar kafferepet.
– Det här är som att gå i parterapi. Jag har ingen aning om vad han ska säga, säger Henrik Schyffert. 

Det är första gången de blir intervjuade om filmen Spring Uje, spring, som har världspremiär under Göteborg Film Festival, där den också tävlar om pris för bästa nordiska film.
Komedin utspelar sig innan och efter det att Uje Brandelius diagnostiserades med Parkinsons, en obotlig neurologisk sjukdom. Filmen är till stor del verklighetsbaserad. Uje och hans familj spelar till och med sig själva.

Henrik, vem är Uje?
– Uje är en lite för intelligent man som … fan va svårt, säger han, pausar och testar några olika beskrivningar. Liknar honom vid en häst. Uje ser lite konfunderad ut. Till slut landar Henrik i att Uje är som en kniv.
– Det är som att ha att göra med en väldigt vass kniv. Man får behandla den lite varsamt, men om man lyckas hålla i den på rätt sätt kan den göra stordåd.
– Roligt att höra Henriks bild av mig, kontrar Uje. Vi känner varandra lite nu efter att ha jobbat ihop i ett halvår. Får jag ge min bild av honom?
– Ja.

Uje lutar sig tillbaka och korsar armarna över bröstet.
– Om man tar en bajskorv som är mitt liv, en tråkig bajskorv, behöver man någon som kan skulptera. Och jag tror att Henrik är Sveriges bästa bajsskulptör, säger han med ett stenansikte. Inte ett flin.

Henrik brister ut i ett gapskratt och lyckas få ur sig:
– Stanna där. Du är i mål!

Uje fortsätter:
– Han kan utvinna poesi ur min skit. Det var precis det som behövdes.
– Det stämmer jättebra, säger Henrik. Jag hamnar ofta med personer som är smartare än jag, men jag jobbar hårdare. Men om de roliga tankarna inte är där från början så finns det inget att bygga på. Jag behöver en riktigt fet bajskorv att sätta tänderna i.

Nu skrattar även Uje och en stund av bajshumor följer. Att Uje vissa dagar bara levererade harpluttar, att Henrik ibland behövde ringa och be om mer skit.

Varje år diagnostiseras runt 2 000 människor med Parkinsons i Sverige. Orsaken till sjukdomen är inte klarlagd. Men vad som sker i hjärnan är att nervcellerna som producerar dopamin progressivt dör, vilket behövs för hjärnans styrning av kroppsrörelserna. Vanliga symptom vid dopaminbrist är skakningar, stelhet och sämre rörelseförmåga. Parkinsons är en kronisk sjukdom, men är i sig inte dödlig. Det är fler män än kvinnor som drabbas, ofta i pensionsålder. Att få Parkinsons vid 44, som Uje Brandelius, är ovanligt.
I filmen väntar du en tid innan du berättar för din familj. När gjorde du det i verkligheten?
– Samma dag.
Hur reagerade din partner?
– Therese blev jätteledsen, men det var så abstrakt. På den tiden var det nästan inga skakningar. Men hon blev ledsen. Och jag var ledsen.
Hur tar dina barn det här?
– Jättebra fråga, säger han och suckar och flätar fingrarna framför sig igen.
– Ibland kan jag tänka »vad fan utsätter jag dem för?« Inte nog med att de ska hantera att jag är sjuk, de ska också stå ut med att jag har gjort det till min karriär. Jag frågade aldrig dem så noga om de ville vara med i filmen, utan sa mer »nu ska alla vara med i den här jätteroliga familjegrejen om att pappa är jättesjuk och vi ska visa det för hela Sverige«, säger Uje.

Henrik och Uje kände till varandra i vänsterpopsvängen på 1990-talet. Men de har aldrig umgåtts. Däremot har Henrik länge varit ett fan av popbandet Doktor Kosmos som Uje frontat i 20 år.
– Jag tycker att det är Sveriges mest underskattade orkester. De har alltid vågat leka med allvarliga saker. Det finns en naivitet i nästan alla Ujes texter. Han vågar sjunga en vers om Risifrutti. Det är ett sätt att beskriva livet på som är sannare än låttexter som »du är stormen på mitt hav« och »kvinnans hår står som en flagga i vinden«. Då kan Uje säga det på ett mycket bättre sätt. Tjafs om galonbrallor gillar jag mer än månar och regnbågar, säger Henrik och slänger av sig kängorna på golvet.

Ovanför toaletten på Henriks lantställe hänger en banner med låttiteln På låtsas och på riktigt av Doktor Kosmos. Den står för den Henrik vill vara. Att få leka och larva sig, men också vara sann och vuxen. Det är så han vill att filmen Spring Uje, spring ska kännas. Därför startar den med På låtsas och på riktigt.
– Jag stred för att den skulle vara med, säger Henrik.
– Stred? Undrar Uje. Du sa att den skulle vara med och sen var det så.
– Jag var beredd på att slåss för den, säger Henrik.
– Det är jättesmart att ha med den i början. Man fattar att det är på låtsas och på riktigt, säger Uje som skrivit 90 procent av filmmanuset, som inte är helt sant.
–  Allt har verklighetsbakgrund men det är twistat och modifierat, säger Uje och Henrik fyller i:
– Vi har tagit oss konstnärliga friheter som bildsätter känslan vi vill åt. Allt har inte hänt, men beskriver något som har hänt.

Henrik är skådespelare, sångare, manusförfattare och regissör. Han har tidigare regisserat tv-serierna Jättebästisar och Allt faller. Erfarenheterna till trots har Henrik haft rädslor i arbetet med filmen om Uje.
– Den stora rädslan har varit att jag ska göra något som Uje och hans familj inte tycker är bra. Som inte representerar dem. Samtidigt ville jag trycka på så mycket jag kunde, utan att gå över gränsen, säger Henrik och Uje instämmer:
– Jag tror att vi hade en ömsesidig rädsla. Henrik var rädd för att trampa mig på tårna och göra en vulgär film om mitt jobbiga trauma. Och jag var rädd för att Henrik skulle känna att han inte fick vara regissör, säger Uje.
– Det sa du aldrig, säger Henrik och ser lite förvånad ut.
– Nej, men jag säger det nu, säger Uje.
– Jag trodde att du var rädd för att jag skulle ha sönder den, säger Henrik.
– Nej, det var jag inte, säger Uje.
– Tänk om du hade sagt det till mig tidigare, så mycket lättare allt hade varit, säger Henrik.
Vad har ni två för relation i dag, Uje?
– Vi får se. Just nu ses vi bara under yrkesmässiga former. Men jag skulle gärna vilja bli vän med dig, säger Uje och tittar på Henrik, som svarar:
– Och jag med dig Uje.
Henrik, hur har ditt liv förändrats sedan du mötte Uje?
– Jag ser ett stort jävla hopp, säger Henrik, mumlande, med en punchrulle i munnen.
– Och ljusare än jag gjorde innan. Hopp har varit ett viktigt ord i filmen. Att vi ska våga garva. Ett vanligt grepp är till exempel när någon i en film får cancer och allt blir nattsvart. Men sanningen är att det finns fler bitar, säger Henrik och Uje nickar:
– Det som jag ska säga nu kan låta helt sjukt. Men ibland kan jag tänka vilken tur att jag fick den här diagnosen. Jag fick så jävla mycket fart. Sedan dess har jag gjort så mycket grejer som jag är ämnad att göra, säger Uje.

Innan han fick knuffen var han mellanchef på Vänsterpartiet och »satt och mejlade hela dagarna«. Han kände sig otillfredsställd och tänkte »det här var vad det blev av livet«.
– Om jag fick välja skulle jag inte vilja vara sjuk. Men nu när jag är det kan jag ändå känna ett uns av tacksamhet, säger han med betoning på uns.
– Det är vidrigt att det krävs en sån smäll, säger Henrik och tar ut en snus och lägger i dosan. Det visar hur djupa fåror man travar runt i. Enligt all logik i hjärnan skulle man kunna räkna ut det där med arslet och kunna säga: Fuck this. Jag vill simma med delfiner.

I filmen jobbar Uje som programledare för ett radioprogram likt Ring P1 i Sveriges Radio. När han får diagnosen ger han minst sagt mindre genomtänka svar. Till exempel ringer en man och grämer sig över att det finns en kvinnodag men ingen mansdag. Uje svarar honom: »Jag tycker att det låter som om du inte har fått fitta på länge.«
Ujes chef förstår inte riktigt vad det är som händer. Uje berättar inte sanningen utan säger istället att han tror att han är i en femtioårskris. Då föreslår hans chef att han ska göra en så kallad »mapping«. På lappar ska han skriva ned sina drömmar och sedan lägga dem i en drömmapp. När drömmarna införlivats ska de flyttas över i en minnesmapp.

Om ni skulle göra en »mapping« i dag. Vad skulle det stå på lapparna i er drömmapp?
– Göra en långfilm, men den är redan i minnesmappen nu. Den har varit i drömlådan ganska länge. När man är 25 är det lättare att tänka »jag ska ha en trekant och dyka med delfiner i Filippinerna«. Många drömgrejer har man inte kvar längre, säger Henrik och Uje flikar in:
– Det är lite läskigt. Det är ett enormt vakuum som infinner sig när man känner sig fulländad. Jag har tänkt på det en del. Om jag inte skulle kunna göra mer saker i mitt liv. Vad skulle jag tänka då? Jag har ändå gjort en del saker som jag drömde om när jag var 20. Jag ville jobba som journalist, jobba med musik och politik. Och det har jag gjort. Så jag känner mig jävligt nöjd. Nu har jag fått göra en långfilm som lök på laxen.
Henrik fortsätter:
– Vi lever i ett samhälle där tillväxt är gud. En tidsanda som genomsyrar att du aldrig ska vara nöjd. Det är det som driver tillväxten framåt, att hela tiden vara lite missnöjd. Det måste man våga gå emot. Det är nu jag kanske ska bli lite religiös. Själavård känns som en ganska vettig grej att hålla på med efter 50. Men det är svårt när man är programmerad som jägare. Jag har kört bil med stor gaspedal hela livet. Nu undrar jag, finns det en broms i den här jävla bilen?
Vill du bromsa?
– Det vore vettigt. Jag förstår att det är den enda vägen jag har, säger Henrik.

Ingen av dem sträcker sig efter några storslagna drömmar. Men de vet vad de inte drömmer om. Uje vill till exempel inte lämna Sverige.
– Jag är dålig på att resa. Jag blev inte uppfostrad till att bli resenär. De flesta resor har varit jobbiga, svettiga och ett museum som inte var så kul som det såg ut i broschyren. Och nu när jag har fått moraliska argument med klimatångest känner jag bara: Fuck that shit, säger han och Henrik tar över:
– Jag vill inte heller resa och det där med folk som reser för att »träffa nya spännande människor«. Det finns inga spännande människor. Folk som lägger ramslök på allting och tänker att de är inspirerande är jag helt klar med. Jag har fem kompisar. Det är fullt, jag anställer inte fler.

Förhoppningsvis gör han plats åt en till, Uje. Om det är någon som kan få Henrik att bromsa så är det nog han. Han rör sig som i sirap.
– Jag är långsammare och undviker längre promenader, det är jobbigt att gå. Jag lejer ut saker till min sambo och mina barn, som att skala lök och diska för hand, säger Uje och tillägger:
– Jag har köpt några handikappgrejer. Hörlurar med headset och ett stativ till min iPad för att jag har svårt att hålla i saker.
– Är allt i sån där tråkig landstingetfärg? undrar Henrik.
– Nej, de är lite hetare grejer nu, svarar Uje.
– Har du fått handikapparkering? frågar Henrik.
– Nej, men det är nästa grej som jag har pratat med min neurolog om.

Det har snart gått fyra år sedan Uje fick sin diagnos. Med rätt mediciner kommer han förhoppningsvis att kunna jobba till pensionen. Än har han inte börjat ta pillren som lindrar symptomen.
– Rent psykologiskt tror jag att jag har skjutit upp det tills jag verkligen måste äta medicin. Jag vill känna att jag har en grej kvar. Jag skakar och går långsamt, men jag har ett piller kvar. När jag tar det kommer allt att bli som vanligt. Jag vill leva lite på det hoppet, säger han och vänster hand skakar.
Vad är du mest rädd för?
– Att få ont. Jag är rädd för att leva med smärta.
Hur ser du på framtiden som pensionär?
– Jag ser ljust på den, det kommer att bli härligt. Men jag vill hänga med och numera finns det bra möjligheter att göra det hemifrån. Man behöver inte åka in till stan för att veta vad som har hänt.
Och du Henrik?
– Jag vill ha ett sudoku att lösa. Jag mår bäst när jag är kreativ och försöker lösa något.

Kafferepet lider mot sitt slut. Punchrullarna åts i ett nafs, men mazarinerna ligger kvar på kakfatet.
Vad är er favoritfika?
– Jag är inte så mycket för söta grejer, säger Uje och klurar på sitt svar: Får man välja macka?
Henrik ger sitt svar utan att tveka:
– Jag bakade 400 lussebullar i går. Det är det bästa jag vet. I morse åt jag fyra till frukost, och det ska vara svart kaffe till.

Sakta reser sig Uje från trästolen och går mot toaletten i hallen. Väl tillbaka kommer han fram och frågar om han kan byta sitt favoritfika till Katalan (en kaka med hallonsylt). Sedan ställer han sig mittemot Henrik framför kameran. Nu ska omslagsbilden sättas.
De står med några centimeter mellan näsorna och gör arga leken. Henrik utmanar Uje med x-antal grimaser, men Uje står emot. Till slut ler de båda och fotografen Per Englund ber dem vända sig rygg mot rygg. Innan jag hinner uppfatta vem som tar ton sjunger de båda:
– Knowing Me, Knowing You, Aha, och blickar mot varandra.

Henrik och Uje om …

Film
Uje:
Bästa svenska filmen som någonsin gjorts är »En kärleks­historia« av Roy Andersson. Jag tycker att vi har lite av den humorn i vår film. Den där icke-humorn.

Henrik: Var försiktig nu.
Uje: Förlåt. Jag hoppas det i alla fall. Henrik: Jag väljer »Mannen på taket« av Bo Widerberg. Det finns inte ett felsteg i den.
Musik
Henrik: Reportage av Doktor Kosmos Jag vill slå ett slag för det här när jag ändå får chansen. Det är en speciell genre som är ovanlig. Ett sätt att prata om verkligheten som inga andra kan göra.
Uje: Double Fantasy av John Lennon och Yoko Ono: Min idealbild av hur en platta ska låta. John Lennon står för det extremt vackra melodiösa. Och Yoko Onos låtar är så jävla avantgarde, far out. Den rymmer de två delarna av mig som jag vill vara. Jag vill vara avantgarde men också tilltala alla och göra hittar. Den här filmen är min Double Fantasy. Älskvärd, men också väldigt speciell.[/su_note]

Henrik Schyffert

Ålder: 51
Familj: Partnern Nour El Refai och barnen Janne, Ove och Sami.
Bakgrund: Komiker, musiker och tv- och radioprofil. Känd från bland (mycket) annat NileCity, Percy tårar och monologen »The 90s – ett försvarstal«.[/su_note]

Uje Brandelius

Ålder: 48
Familj: Sambon Therese och barnen Juno, Bixi och Vega.
Bakgrund: Musiker och radiojournalist. Jobbade åtta år som politisk tjänsteman åt Vänsterpartiet i riksdagen.

Senaste numret

Läs tidningen digitalt

läs tidningen digitalt

instagramInstagram